Foire aux questions

Mi riprenderò?


​Le spiegazioni e gli elementi che mi hanno offerto i medici, il materiale che ha ricevuto o che posso reperire da enti autorizzati (ad esempio: https://www.aimac.it/schede-tumori/tumore-esofago; https://www.aimac.it/libretti-tumore/cancro-stomaco; https://www.aimac.it/libretti-tumore/cancro-colon-retto) La possono aiutare a capire come si riprenderà e in che tempi. Inoltre l’attenzione alle prescrizioni mediche e i dialoghi con il personale sanitario le possono dare informazioni su come poter accelerare la ripresa oppure per renderla il più adeguata possibile alle sue esigenze. Fino a quando dovrò fare controlli periodici? I controlli hanno lo scopo di monitorare le Sue condizioni, per intervenire nel modo più opportuno laddove sia utile. Fare i controlli ha un ulteriore valore: permette anche di poter confrontarsi con il curante e chiedere per fare le scelte di azioni da compiere, come ad esempio adeguare l’alimentazione e assumere farmaci nel modo più adatto. Quando ne uscirò? Se si concentra su cosa serve per la Sua ripresa, può stabilire i passi da fare e dei risultati da raggiungere: all’inizio possono essere cosiddette “piccole cose”. Il “quando” si riprenderà diventa dunque legato alla Sua pianificazione: diventa legato a far avvenire il “quando”. Il Suo contributo nella gestione del post operatorio è fondamentale per ottenere dei risultati! Tornerò come prima? La ripresa fa parte di un piano che Lei stesso/a può progettarsi: come vuole riprendersi per dire di “stare bene”, cosa vuole riprendere di quanto svolgeva prima dell’intervento, cosa vuole invece lasciare e non riprendere, lo può scegliere sulla base della sua situazione e con l’aiuto di consigli di esperti. E’ indispensabile valutare con cura le Sue attività, confrontarsi con i medici rispetto a queste, e provare a capire anche con loro quali sono gli step che è necessario Lei faccia per ottenere i risultati che si è prefissato. Domande guida: Quale può essere il mio ruolo per tornare a stare bene? Che domande posso fare ai medici per capire cosa posso fare? Come posso pianificare il ritorno alle mie attività?




Se ho dei dubbi sull’intervento con chi posso parlarne?


Pensi a tutti i ruoli con cui è entrato/a in contatto per l’intervento: a seconda del dubbio può rivolgersi a tale ruolo. In primis, consideri di contattare il chirurgo che l’ha in cura per la diagnosi di tumore, che potrà eventualmente rimandarla al ruolo adeguato. Può esserle utile anche in un’ottica futura capire quali sono i ruoli che può contattare a seconda della situazione, e in che occasione contattarli: ad esempio, se avesse un dubbio su un sintomo, è una normale evoluzione della situazione già anticipato, o è qualcosa di imprevisto che è utile segnalare?

Domande utili: Con chi ho interloquito per prepararmi all’intervento? Ho chiaro quando è utile segnalare qualcosa ai medici?




Quali sono le conseguenze dell’intervento?


In merito a questa domanda può fare riferimento a quanto le è stato esplicitato nelle visite preparatorie, in cui le è stato consegnato il consenso informato e le informative relative all’intervento. Questi sono materiali che è utile avere a portata di mano per poter essere consultati, con riguardo alle specificità della sua situazione post-operatoria, che è stata vista insieme tra lei, gli infermieri e i medici nella degenza in reparto. Il periodo che passerà in ospedale è una preziosa occasione per sviscerare tutti i suoi dubbi e le sue domande: può essere utile arrivarvi con un elenco di questioni da fare insieme alla sua famiglia

Qui alcuni spunti, da leggersi con la necessaria consultazione del curante o del medico specialista di riferimento (chirurgo, nutrizionista, medico di terapia antalgica):

  • Rispetto al dolore: https://www.airc.it/cancro/affronta-la-malattia/come-affrontare-la-malattia/dolore-oncologico-faq
  • Rispetto alla perdita di peso: https://www.aimac.it/libretti-tumore/nutrizione-malato-cancro/la-perdita-di-peso
  • Rispetto ai problemi di alimentazione: https://www.aimac.it/libretti-tumore/cancro-stomaco/nutrirsi-dopo-gastrectomia

Domande utili: Che cosa è scritto nel materiale che ho ricevuto? Ho fatto ai medici tutte le domande utili? Ho parlato anche con la mia famiglia dei loro dubbi?




Riuscirò ancora a stare bene?


La risposta a questa domanda dipende molto dalla sua situazione specifica, vista con il medico curante, e da quello che la fa stare bene. Per cui la domanda potrebbe cambiare in: Cosa mi permette di dire che “sto bene”? Questo cambio di prospettiva le permette di valutare cosa può fare in prima persona per tornare a stare bene. Parlarne con la sua famiglia fa sì che si possa avviare un piano di azione da mettere in atto tutti insieme, e confrontarsi poi con i suoi medici le permetterà di adeguare questo piano alle esigenze della sua situazione clinica.

Domande utili: Cosa mi permette di dire che sto bene? Cosa posso fare in prima persona per stare bene? Come posso coinvolgere la mia famiglia o gli amici in questo percorso?




Potrò ancora fare le stesse cose che facevo prima?


Che difficoltà potrei trovare? Quello che ha subito è stato un intervento importante, che specialmente nei primi momenti del post operatorio sfocerà in affaticamento, per cui servirà stare un po’ tranquilli ed evitare sforzi eccessivi. Inoltre un grande cambiamento ci sarò nell’alimentazione, a cui servirà porre più attenzione. Più dettagli rispetto a sue attività e implicazioni dell’intervento può chiederli ai suoi medici di riferimento. Questo sito in aggiunta potrebbe essere utile: https://www.aimac.it/vivere-con-il-tumore E come potrei fare per affrontare queste difficoltà? Un aiuto importante potrebbe trovarlo nelle persone che le stanno accanto, amici, parenti, vicini di casa, a cui potrebbe chiedere la disponibilità ad aiutarla. Potrebbe poi trovare dei modi alternativi di svolgere le cose che le piacevano prima, cominciare a farle un poco alla volta, inizialmente con il sostegno di qualcuno e poi sempre più in autonomia. Il fatto che sia sempre stato abituato a fare le cose in un certo modo, non significa che non possano essercene di diversi. Con un po’ di ingegno, confrontandosi con gli altri potrebbe trovare dei modi che prima non vedeva. Come faccio a sapere se una cosa posso farla oppure no? C’è da fare riferimento a quello che le hanno detto i medici. E se non sa di preciso cosa le hanno detto, potrebbe provare a sentire la sua famiglia, che magari si ricorda meglio, o ancora potrebbe mettersi in contatto con i medici stessi e porre loro altre domande.

Quindi: Chi potrebbe aiutarmi nelle prime fasi e in che modo? Che accordi posso prendere con chi mi aiuta per cercare di mantenere e promuovere un po’ di mia autonomia? Ho tutte le informazioni che mi servono o potrei fare altre domande ai medici?

Domande utili: Chi potrebbe aiutarmi nelle prime fasi e in che modo? Che accordi posso prendere con chi mi aiuta per cercare di mantenere e promuovere un po’ di mia autonomia? Ho tutte le informazioni che mi servono o potrei fare altre domande ai medici?




Dovrò passare più tempo fermo a casa e cambiare le mie abitudini, come faccio?


L’intervento che ha subito porterà necessariamente dei cambiamenti rispetto a quello a cui era abituato, cambiamenti che si tratterà di affrontare anche con l’aiuto delle persone che le stanno vicine. Passare più tempo a casa può portare a delle modifiche anche per quanto riguarda le abitudini dei familiari: tuttavia, è solo una questione di organizzazione. Se parla anche con loro di cosa potrebbe succedere, sarete tutti poi in grado di essere preparati alle eventualità e quindi pronti ad affrontarle.

Domande utili: A quali cambiamenti andrò incontro? Come posso organizzare il mio tempo a casa? Come mi posso accordare con la mia famiglia?




Se sono da solo in casa come posso fare?


Essere a casa da solo non deve essere un problema; l’importante è organizzarsi prima per affrontare la cosa! E’ possibile capire precisamente la situazione, per cui per quanto tempo starà da solo, e in che momento della giornata, per valutare precisamente cosa potrebbe servirle. Può essere utile anche fare riferimento a quanto le hanno detto i medici, e se ha dei dubbi domandare direttamente a loro. Si può organizzare con parenti, amici o vicini di casa che possono darle una mano in caso di bisogno, assicurandosi che ci sia almeno una persona disponibile se dovesse servire, a cui nel caso poter telefonare. Può considerare quali sono le cose che può fare anche da solo, per cui scegliere già prima come potrei passare il tempo, capire dunque cosa può e non può fare sulla base dei consigli che le ha dato il personale medico.

Domande utili: Per quanto tempo e in che momento della giornata sarò da solo? Quali sono le cose che è il caso o meno che faccia da solo? Chi posso sentire in caso di bisogno?




E se fossi un peso per la mia famiglia e i miei amici? Avrò sempre bisogno di qualcuno?


Se dovessi avere bisogno di aiuto nel fare qualcosa, come posso chiederlo?

Potrebbe innanzitutto parlare con i suoi familiari e amici della situazione, così che loro sappiamo cosa sta passando e che difficoltà potrebbe avere. In questo modo saranno in grado di capire quando chiede aiuto perché lo sta facendo. Potrebbe inoltre condividere con loro in anticipo e giornalmente le cose che ha in mente di fare e quelle per cui avrà bisogno di una mano, così che ci si possa organizzare insieme.

Riuscirò a fare le stesse cose che facevo prima in famiglia e con gli amici? L’intervento che ha subito renderà quanto meno inizialmente più difficile svolgere cose che richiedono uno sforzo fisico; questo non vuol dire però che debba rinunciare a passare del tempo con amici e famiglia! Nel caso in cui non riuscisse a fare tutto quello che faceva prima, può mettersi d’accordo con amici e parenti per trovare un modo diverso [vedi domanda “Potrò ancora fare le stesse cose che facevo prima?”], oppure concordare di fare delle cose diverse, a seconda della situazione specifica. Come posso fare per continuare ad aiutare la mia famiglia? L’intervento che ha avuto non deve essere di impedimento all’offrire un contributo in casa. Forse per i primi tempi la sua condizione fisica non sarà ottimale per fare lavori più pesanti, ma un po’ alla volta, migliorando, potrà tornare ad essere di aiuto anche nelle cose per cui serve uno sforzo fisico. Potrebbe mettersi d’accordo con chi le è vicino per capire dove e in che modo aiutare, anche in modo diverso rispetto a come faceva prima dell’intervento: discuterne insieme può permettere di alleggerire il carico di lavoro sui suoi cari. Può concordare l’organizzazione della giornata così da avere anche del tempo per riposare.

Domande utili: come posso organizzarmi con la famiglia per poter continuare a dare una mano in casa? Quali sono le cose che posso fare e che mi possono permettere di recuperare la forma fisica?




Con chi posso parlare di quello che mi sta capitando?


Non vorrei che la mia famiglia o i miei amici si stancassero di sentirmi lamentare.

La famiglia è una risorsa fondamentale per la situazione in cui si trova, ed è utile imparare ad utilizzarla. Raccontare loro quello che sta passando può essere un modo di sfruttare questa preziosa risorsa, ma se ha paura che si possano affaticare, allora può provare a capire in che altro modo può stare con i suoi amici e familiari, anche parlandone direttamente con loro, per promuovere il suo ma anche il loro benessere.

Nessuno capisce quello che sto passando. Le persone che ha attorno possono esserle di aiuto in tanti modi, ciascuna ha da offrire qualcosa di diverso, anche se non comprendono appieno le sue emozioni. Può chiedersi che cosa vuole ottenere dal fatto che gli altri capiscano quello che sta passando, in che modo questo può aiutarla nella sua condizione, e domandarsi in che modo può star bene con le persone anche senza che loro abbiano una comprensione completa di quanto sta accadendo. Se volesse confrontarsi con qualcuno potrebbe anche cercare se vicino a casa ci sono dei gruppi di persone che hanno avuto la sua stessa diagnosi che si incontrano. In caso di bisogno può consultare questo sito in cui si offre anche una linea d’aiuto telefonica: https://www.aimac.it/aimac-per-te/help-line

Domande utili: Cosa sono in grado di fare in questa situazione? Come posso passare dei momenti piacevoli con le persone a cui voglio bene? Che contributo posso dare al loro benessere?




Quindi cosa devo mangiare, ora che sono stato operato?


Il ricovero oppure la dimissione, sono occasioni in cui porre questa domanda al chirurgo. Se nel reparto in cui è stato operato vi sono altri operatori che si occupano di alimentazione (medico nutrizionista, dietista ad esempio), rivolgersi a questi ruoli consente di capire le scelte più opportune in termini di alimentazione, dopo la chirurgia.

Come devo cambiare la mia alimentazione? L’alimentazione segue il cambiamento fisiologico dopo l’intervento e “riaccompagna” durante il recupero delle funzionalità. I cambiamenti che sono opportuni per aiutare il recupero post-operatorio, devono essere concordati con gli operatori di riferimento. Per il tempo di questa modifica ci si riferisce al chirurgo curante.

Cosa posso fare se sono invitato a cena con gli amici?

Se l’intervento può modificare inizialmente la funzionalità del suo apparato digerente, l’intervento non modifica certo il piacere di stare con gli amici. La aiuterà anticipare se andiamo fuori a mangiare o in casa, che cibi potrebbe incontrare, come potrebbe sentirsi rispetto al digerire, cosa fare per prevenire eventuali malesseri, e di conseguenza come alimentarsi. E’ utile pensare a come poter passare ugualmente del tempo piacevole, a prescindere da quello che mangerà.

Se quindi avessi un dubbio su cosa mangiare, come potrei fare? Il riferimento principale è il suo medico nutrizionista insieme al materiale informativo che le è stato consegnato. Anche la sua esperienza può esserle utile, pensando ad occasioni precedenti in cui ha mangiato una certa cosa o in un certo modo per capire le conseguenze. Di seguito un sito che può fornirle qualche informazione aggiuntiva sul momento: https://www.aimac.it/libretti-tumore/nutrizione-malato-cancro

Domande utili: Qual è la situazione specifica legata alla mia patologia? Oltre che mangiando, come posso divertirmi con gli amici e parenti? In caso di dubbio, cosa mi dice la mia esperienza o dove posso trovare l’informazione che mi serve?




Ma come faccio con il lavoro?


Dove posso trovare l’aiuto per il lavoro?

Tutti i ruoli messi in gioco fino a questo momento possono diventare di aiuto nel momento in cui sono interpellati per delle domande o richieste specifiche:

  • I medici che la hanno in cura, a cui porre domande rispetto alle attività che svolge a lavoro e come poterle riprendere.
  • I suoi familiari, che possono offrire consigli utili sulla gestione del rientro a lavoro.
  • I datori di lavoro e i suoi colleghi, con cui concordare in anticipo tempi e modi del rientro.
  • La normativa, che prevede specifiche tutele per le sua patologia.
Come faccio a spiegare ai miei colleghi o ai miei clienti cosa mi è successo? Può essere utile innanzitutto capire che cosa si aspetta accada una volta che i suoi colleghi o clienti avranno ascoltato quello che ha da dire, qual è l’obiettivo si pone nel raccontargli cosa è accaduto. Questo le permetterà di scegliere le parole giuste e decidere cosa dire e cosa non dire, oltre che in che modo. Ma oltre alla malattia, ho diritto ad altre agevolazioni? La legge prevede più possibilità per il paziente che ritorna al lavoro, come ad esempio la riduzione delle ore o il cambio di mansione. A questo indirizzo vi sono informazioni dettagliate che possono tornarle utili: https://www.aimac.it/diritti-del-malato/diritti-malato-cancro-sintesi#lavoro In quali difficoltà potrei incorrere al lavoro? Queste sono legate al tipo di lavoro che svolge e al tipo di intervento che ha avuto. In questo senso è quindi utile che faccia riferimento a quello che le hanno detto i medici, e che faccia domande in più se dovesse avere ancora dei dubbi: avere le idee chiare sulle conseguenze dell’intervento permette di pensare a come poterle affrontare. Due aspetti che potrebbero generare difficoltà sul posto di lavoro sono l’alimentazione, di cui cambieranno anche i tempi, e la fatica. Può parlarne con i superiori o colleghi e informarli delle sue condizioni e dei bisogni causati dalla malattia e dai trattamenti. La legge inoltre prevede una serie di tutele, inclusa una norma che consente il passaggio reversibile dal tempo pieno al tempo parziale. [altre informazioni al link https://www.aimac.it/diritti-del-malato/diritti-malato-cancro-sintesi] E se dovessi sentirmi male al lavoro? Se ha una visione completa di quello che potrebbe accadere dopo l’intervento, sarà in grado anche di trovare un modo per affrontare le situazioni impreviste. A seconda della diagnosi e del tipo di intervento possono esserci malesseri diversi, che però possono essere sempre gestiti: se sa in anticipo a cosa potrebbe andare incontro, si organizza, chiedendo eventualmente ai colleghi stessi di supportarla, o accordandosi con amici e parenti per poter ricevere un sostegno sul posto di lavoro. La chiave è l’organizzazione.




Altre domande utili per il lavoro


Di seguito alcune ulteriori domande guida che possono esserle utili per individuare ciò di cui ha bisogno e per vedere come può essere strutturato il lavoro dopo l’intervento:

  • Pensando alle attività del mio lavoro, ai medici ho chiesto ai medici cosa devo evitare e per quanto tempo?
  • Pensando alla forza fisica che in particolare è richiesta nel lavoro che faccio, ho chiesto ai medici cosa mi serve fare per recuperare la forza fisica?
  • Mi sono informato sui centri di impiego/di lavoro, pubblici e/o privati, in merito ai diritti che ho come lavoratore con diagnosi di malattia oncologica e su quali sono le possibilità a mia disposizione?
  • Cosa ho concordato con il mio datore di lavoro e/o con i ruoli di lavoro (in particolare se si è lavoratori autonomi)?
  • Quello che ho concordato e immaginato prima dell’intervento, ora trova una situazione diversa per cui è utile ripianificare alcune cose?




E se mi lasciassero a casa da lavoro?


Innanzitutto è utile chiedersi se questa preoccupazione è una sua paura, o le sono state dette delle cose da colleghi/datore di lavoro che le hanno dato effettivo motivo di pensare questo. Potrebbe poi approfondire i diritti del lavoratore, cercando su internet (questo ad esempio è un sito utile: https://www.aimac.it/diritti-del-malato) o informandomi presso sindacati e patronati, in quanto esperti anche di questi aspetti. Potrebbe anche pensare a cosa potrebbe succedere se parlasse direttamente con il suo datore di lavoro della situazione specifica e di come si può fare per gestire il rientro al lavoro in modo che non ne risenta né la sua sanità né il lavoro che deve svolgere.

Domande utili: Su cosa si basa la mia preoccupazione? Dove potrei reperire ulteriori informazioni sui miei diritti come lavoratore? Che cosa potrebbe accadere e cosa potrei farlo per affrontarlo?